Spójrzmy prawdzie w oczy: pojęcia nie mam o wychowywaniu chorego dziecka. Jasne, jasne, jestem świetna w znajdowaniu symptomów anginy, mam otrzaskane zapalenie gardła, atopowe zapalenie skóry też przerabiałam, z jelitówką jestem na ty, ale to wszystko to pikuś przez duże P. Jazda bez trzymanki zaczyna się, kiedy mamy naprawdę chore dziecko. Wtedy rodzicielstwo wylatuje ponad poziomy niedostępne dla zwykłych śmiertelników.

Poproszono mnie o przybliżenie wam pewnej osoby. Oto Kuba.

Kuba ma sześć lat, a od czterech walczy z neuroblastomą, czyli złośliwym nowotworem nadnerczy. Cztery lata walki o życie dziecka. Cztery lata ze znakiem zapytania. Cztery lata zastanawiania się, co będzie dalej, bo wszystkie scenariusze wydarzeń są możliwe. Cztery lata mieszkania bardziej w szpitalu niż w domu. Cztery lata nieustannego czekania na jakieś wyniki i szukania w oczach ludzkich obietnicy, że się uda. Kurwa, można oszaleć.

Rodzice Kuby nie zwariowali jednak, tylko walczą. Kuba Chojnecki wychodzi na prostą. Poradził sobie już z jedną remisją choroby i teraz zbiera kasę na terapię, która zapobiegnie kolejnym. Ratunkiem byłaby specjalna terapia przeprowadzona w Niemczech. W Polsce nie przeprowadza się takich zabiegów, a NFZ – jak czytam na blogu rodziców Kuby – nie zgodził się na sfinansowanie leczenia zagranicznego.

Rodzice Kuby zaczęli prowadzić blog (http://kuba-chojnecki.blogspot.com), na którym znajdziecie opis jego przypadku, kosztorys leczenia, namiary na fundację, pod której opieką chłopak się znajduje. Tutaj napomknę, że przemawia przeze mnie lokalny patriotyzm, ponieważ jest to fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, która swoją siedzibę ma we Wrocławiu. Na bieżąco aktualizowana jest informacja o ilości zebranych pieniędzy, które mają sfinansować leczenie Kuby (obecnie jest podany stan na 18.01.2012). Podane są namiary na rodziców chłopaka, telefoniczne i mailowe, można się skontaktować.

Użyczam swoich łamów, by sytuację Kuby nagłośnić. Im więcej osób o nim usłyszy, tym dla niego lepiej.

Na koniec taki dyngs wspomnieniowy. Wiecie, jakiś czas temu pracowałam w szpitalu jako typowo biurowa biurwa. Ot, zarejestrować, przynieść wynik, zanieść zdjęcia, rozliczyć NFZ i tego typu duperele. Grasowałam w rejonie tomografii komputerowej i MR. Na tomografię często przyjeżdżały dzieci z wrocławskiej Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Kajtki takie jak mały Chojnecki i znacznie młodsze. Z rodzicami przyjeżdżały oczywiście. Miałam okazję tymże rodzicom się przyjrzeć. Wiecie, widziałam na skierowaniu dzieciaczka wyraz „carcinoma” i kolana się pode mną uginały. Szłam do TK jak na skazanie i spodziewałam się dantejskich scen, krzyków, płaczu, jakiegoś rzucania się na lekarzy, błagania, żeby coś zrobić, a tam… cisza. W życiu nie spotkałam spokojniejszych ludzi niż rodzice dzieci walczących z rakiem. Za każdym razem było tak samo. Odważyłam się w końcu i bezosobowo, w kierunku między ścianą a tablicą informacyjną bąknęłam coś w stylu, że ho, ho, wszędzie w poczekalniach hałasy, a tutaj tak cicho. I wtedy jeden rodzic popatrzył na mnie i zwyczajnie powiedział:

- Po prostu musimy przez to przejść.

Odeszłam z koparą w okolicy kostek. W sytuacji ekstremalnej w człowieku muszą uruchamiać się jakieś poziomy, z których istnienia na co dzień nie zdaje sobie sprawy.

Tagi:  
Share →

21 komentarzy do Piątek z (…) – bliskie spotkania z neuroblastomą

  1. No nie, popłakałam się. A obiecałam sobie, że nie będę, że już mnie takie apele o pomoc nie ruszają.
    No i pamiętam, jak Młody leżał na OIOMie i czekaliśmy na wyrok, co będzie dalej. Oczywiście z rakiem to się równać nie może, o nie, ale strach chyba porównywalny. Tyle że, wybacz Krusz, swój jeden procent przeznaczam na WOŚP. Tak było do tej pory i chyba tak będzie dalej.

  2. kruszyzna pisze:

    Mnie nie masz co przepraszać, mnie chodzi o nagłośnienie sprawy. Każdy zrobi, jak uważa :)

  3. Sandria pisze:

    Ja tylko poproszę o poprawienie tej nieszczęsnej Hematologii przez Ch. Purystka językowa we mnie zapłakała ;)

  4. lenka pisze:

    właśnie pokochałam polonię w Chicago

    • Romanosiak pisze:

      Polonia robi co moze :) i kochamy Kube,
      dzieki wielkie za wszelka pomoc,
      Kuba pojedzie w styczniu na terapie a my….nadal zbieramy

  5. tafranca pisze:

    Wiecie co najgorsze -że takich rodziców walczących o życie i zdrowie jest wielu, a nasze portfele – są jakie są…czasem otwarte serce jest równie ważne co otwarty portfel. Staram się pomagać choćby drobnymi kwotami…

    • kruszyzna pisze:

      To prawda, takich rodziców jest mnóstwo i wszystkim nie pomożemy, choćbyśmy stanęli na uszach. Ale kto wie? Może apel dotrze do kogoś, kto ma spore możliwości. I o to chodzi.

  6. Manga pisze:

    kurczaki, zawsze takie historie robią na mnie wrażenie , a mojej rodzimej KPHO mam ich na metry…

    Krusz, przepraszam, że się drapię po nie swoich, ale w tekście jest błąd – napisałaś, że Kuba walczy z remisją, a remisja to coś dobrego, ustąpienie objawów choroby, chcemy by była jak najdłuższa, najlepiej wieloletnia. Chyba chodziło Ci o wznowę

  7. bunia1001 pisze:

    hmm ja tylko gwoli małego wyjaśnienia- neuroblastoma czyli nerwiak płodowy to nowotwór złośliwy, który może się lokalizować w nadnerczach, ale ogólnie wychodzi z cewy nerwowej i może mieć bardzo różne lokalizacje, także nie jest to pojęcie tożsame stricte z nowotworem nadnerczy. Bardzo przepraszam jeśli uraziłam, zboczenie zawodowe :)

  8. bunia1001 pisze:

    to jest jedna z chorób które mnie najbardziej przerażają, ta i cały krąg hematologiczny, paskudztwo straszne… szacun dla samych dzieciaków bo są bardzo dzielne, a także dla rodziców wszystkich chorych dzieci…

  9. Mamaeli pisze:

    Bardzo dobrze Kruszyzno, że i na takie wpisy znalazło się u ciebie miejsce.

  10. Rogal pisze:

    Dzięki za wpis ważny i trzeźwiący. Człowiek w stabilnym dobrostanie zawsze sobie jakąś biedę z kąta wywoła, a tutaj mamy historię prawdziwego problemu, przez ponure „P”, a jednak z ogromną wolą walki i pozytywnym nastawieniem w tle.

  11. mamaKrzysia pisze:

    Bardzo smutne i łapie za gardło, mam nadzieję że chłopiec w końcu pokona to okropne choróbsko życzę im tego z całego serca.Tylko jednego nie rozumiem dzieci są przyszłością tego narodu wiadomo ,że jest niż,mało dzieci się rodzi ,wydaje mi się ,że kraj nasz wcale nie jest taki biedny więc do jasnej cholery dlaczego ciągle brakuje pieniędzy na leczenie zwłaszcza dzieci małych ,bezbronnych zależnych od nas dorosłych!

  12. martazola pisze:

    ehh…neuroblastoma…. coreczka mojej kolezanki zmarla na to paskudztwo :( w maju konczyla roczek a 18 lipca ja zegnalismy….nawet wspomnienie wywoluje lzy..to byla nasza Zosienka, mala wojowniczka..:(

    co do potrzebujacych dzieci…sama mam taka córeczkę, w kwietniu skończy dwa latka, przeszła zapalenie opon i sepse, diagnoze postawiono jak miala 12 dni:( teraz moja pchelka walczy o zdrowie i sprawnosc…wynik rezonansu nie byl zbyt budujacy, ale wierze, wierze z calego serca ze Olka bedzie zdrowa, sprawna, samodzielna, a przede wszystkim szczesliwa…szkoda ze do takiej walki potrzeba jest taki naklad kasy ze szczeki opadaja…

    Dzieki za taki wpis, ludzie wtedy ucza doceniac sie to co maja, a zdrowe dzieci to najwieksze szczescie na ziemi :)

  13. M.ama Ines pisze:

    Boze drogi, gdyby tak mozna bylo miec miliardy i pomoc jak najwiecej tym wszystkim dzieciulkom. Dlaczego ludzie, ktorzy nie wiedza co robic z kasa nie wspomagaja bardziej, wiecej, czesciej tak rozpaczliwie potrzebujacych… Jak przerazajaca musi byc swiadomosc, ze twoje dziecko byc moze ma szanse na normalne zycie, tylko nie masz czym za to zaplacic! Szlag by trafil, jak to niesprawiedliwe jest! I te miliardy i milirdy, ktore rzady wydaja na bron, wojny i inne horrory! Wszystko sie gotuje kiedy zaczyna sie o tym myslec…

  14. Em.moi pisze:

    Wsparłam jak mogłam, ale do milionerki mi daleeeko…

    Krusz,dobrze, że napisałaś o Kubie. Skoro wrzucasz raz w tygodniu przepisy na jedzenie dla dzieciaków, może raz miesiącu walniesz notkę o dziecku, któremu potrzebna jest pomoc, tak jak Kubie? W końcu jak się robi przelewy na koniec miesiąca, to i te głupie dwie dychy można przesłać na konto jakiegoś malucha… Masa osób tu zagląda, masa, wśród której parę osób z pewnością wesprze takie akcje :)

  15. mama Kuby pisze:

    Jestem mamą chorego Kuby. Chciałam bardzo podziękować osobie,która ten tekst opublikowała na swoim blogu i wszystkim,którzy w jakikolwiek sposób nam pomogli. Udalo nam się zapłacić pierwszą ratę i końcem stycznia rozpocząć leczenie w Niemczech.Wszystko dzięki pomocy wielu ludzi,którzy mocno nas wsparli.

  16. paula pisze:

    mamo kuby, czy moge zapytac o jaka terapie chodzi ? sama mam chorą coreczke, tez ma neuroblastom, obecnie jestesmy po 9 cyklach chemi, po kilku operacjach, a teraz dokladnie dwa dni po przeszczepie szpiku, przed nami jeszcze sporo, chcialam sie dowiedziec jakie sa jeszcze mozliwosci, dziekuje i duzo zdrowia dla Kubusia a dle Was rodzicow sily i wytrwalosci, bedzie dobrze:)

    • mama Kuby pisze:

      paula, napisz do mnie na maila (agnieszka.chojnecka@interia.pl), postaram się odpowiedzieć na każde Twoje pytanie

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>